９月２２日令和５年第３回定例会での楠梨恵子県議による一般質問を掲載させていただきます。
以下が内容です。
楠梨恵子議員 質問：
県では、「神奈川県当事者目線の障害福祉推進条例～ともに生きる社会を目指して～」が施行され、障がい者のみならず誰もが喜びを実感できる地域共生社会の実現を目指しており、網膜色素変性症患者の方々が、社会から取り残されることなく、地域で安心して暮らしていくことができるよう、この病気について、より多くの方々に知っていただくことが大変重要と考える。
また、網膜色素変性症患者の方々は、認定されるまでは、医療費の助成などの支援がないことや、眼科医と福祉機関の連携が希薄なため、視力が失われた後の生活環境を整備するアドバイスがないという課題もあり早い段階から相談できる体制の整備も必要と考える。
そこで、網膜色素変性症の県民への周知や患者への支援について、県としてどのように取り組んでいこうと考えているのか、見解を伺う。
黒岩知事 答弁：
次に、網膜色素変性症対策について、お尋ねがありました。
網膜色素変性症は、症状が進むと失明に至るケースもありますが、有効な治療法がなく、国の指定難病の一つとされています。
県や政令市では、こうした指定難病の患者のうち、症状の重い方を対象に医療費の一部を助成しています。
また、患者や家族に寄り添い、サポートするため、「かながわ難病相談・支援センター」を設置し、療養生活・就労の相談等の支援を行っています。
さらに、視覚に障がいがある方への支援を行うライトセンターでは、歩行や点字に関することなど、網膜色素変性症の方からの相談にも対応しています。
一方、網膜色素変性症という病気があること、患者は初期でも暗いところで見えづらいといった支障があり、生活での配慮や支援が必要であることについては、まだまだ県民の皆様には知られていません。
そこで、この病気の特徴や症状について、県のホームページで専門機関の詳しい情報を紹介するなど、より多くの方にご理解いただけるよう、努めていきます。
併せて県では、９月24日に開催される「世界網膜の日in神奈川」にも協力しており、こうしたイベントを通じて、この病気を幅広く周知していきます。
また、患者への支援については、医療費助成のほかに生活支援のヘルパー等の福祉サービスが活用できますが、症状が軽い段階では、その都度、診断書を取得するなど、手間や費用が生じるという課題もあります。
これについては、令和６年４月から、指定難病の患者であることを示す「登録者証」を発行する制度が開始されますので、県では希望する方が速やかに受け取れる仕組みづくりに向けて、準備を進めていきます。
加えて、患者やご家族が早い段階から気軽に相談いただけるよう「難病相談・支援センター」での電話相談などについて、患者の受診先である医療機関の協力もいただき、さらに周知していきます。
こうした取組により、網膜色素変性症の患者やご家族の方が安心して暮らせるよう、しっかりと支援に取り組んでまいります。
（要望）
先日、患者会の方数名と、オンラインにて意見交換を行いました。私から、それぞれに診断されるまでの経緯などをお伺いしましたが、最初は、溝に落ちるとか、車をぶつけるようになるという、小さな変化からだったそうです。その後、暗いところで見えづらくなったりしたため、眼科に行ったところ、うちでは検査できないから大きい病院で診てもらうよう言われ、網膜色素変性症と診断されたということです。この時医師からは、この病気は治りません、進行します、見えなくなります、と言われ、現実を受け止められなかった、と仰っておられました。神奈川県には、ライトセンターもありますが、その案内などはありましたか、と私からお伺いをしたところ、案内がなかったという方もいらっしゃいましたが、案内があったという方でも、障がい者になりたくないという気持ちから現実を受け入れられず、相談もされなかったということでした。
ライトセンターでは、電話相談も受け付けているそうでありますが、あまりPRもされておりません。匿名でも電話相談できる体制があれば、引きこもりになる方も減るのではないか、ということで当事者の方からご提案をいただきました。
知事が仰る、まさに当事者目線からのご意見です。この意見交換会で様々ご要望をいただきましたが、まずは今お伝えさせていただきました当事者目線に立った、相談できる体制づくり、これについて要望させていただきたいと思います。